simbie

Одна из самых знаменитых женщин с аутизмом.

Краткая биография.

Небольшая лекция (есть русские субтитры).

О, я, кажется, нашла свой ответ на то самое "где вы были 8 лет?". Давно поняла, но только сейчас смогла сформулировать.

А где все кроме НКО и волонтёров были 10, 20, 30 и больше лет, когда в мирное время в большой и небедной стране медленно и в муках умирали дети с серьёзными диагнозами? По некоторым даже статистика толком не ведётся. А когда аутистов и прочих ментальных инвалидов кормили таблетками до состояния беспамятства, закрывали в интернатах (=узаконенных концлагерях), лишали возможностей социализации? Ах, не знааааали про такое? По ящику же не транслировали с утра до ночи...

99% диванных бойцов было насрать. Они брезгливо шарахались от инвалидов, уводили своих детей подальше (чтобы не заразились, ага), возмущались, когда в классе появлялся особый ребёнок. Заметали сор под коврик. И теперь эти крикуны тоже не почешутся. Скажут, что прорвёмся, а слабые перемрут. Не можешь в патриотизм - всё, слабый. А по отношению общества к слабым можно сделать ну очень много полезных выводов.

На пенсионеров тоже было плевать. На жертв домашнего насилия, на нищие семьи. На многих. Потому что этот самый патриотизм очень часто идёт в комплекте с жутким шовинизмом, эйблизмом и кучей других "-измов".

Да, я не вижу ничего плохого в том, чтобы отвечать вопросом на вопрос. Придираться к форме в этом случае - тупая манипуляция.

К сторонникам херни в духе "вы сами всё это себе устроили!!11" это тоже применимо. У носителей частенько работает логика "вот сначала свергнем всех тиранов/устроим мировую революцию/устраним неравенство/спасём всех китов/построим настоящее гражданское общество/ещё что-то сотворим, а потом будем заботиться о скучных стариках, инвалидах и т.д.". Борцуны повсюду, ёпрст. По обе стороны. :-\

Watch on YouTube

Железная женщина. Я по-хорошему завидую людям, которые соприкоснулись с фондом «Антон тут рядом». Обычно в апреле проводятся разные мероприятия по информированию об аутизме, но на нынешнем фоне не до всего. Поэтому такое интервью — уже настоящий подарок для семей аутистов. И да, люди с РАС очень крепко удерживают неравнодушных на поверхности земли.

Хорошо сказано и про нападки на соотечественников, и про Балабанова, и про малые дела (и впрямь не самый подходящий термин).

Да, пока кто-то рассуждал про политику и ругал тех, кто неправильно ходил/не ходил на выборы, Аркус и другие спасали жизни. Не дожидаясь каких-то глобальных подвижек.

Отмечу, что я не разделяю всех её симпатий, хотя это уже дело десятое.

Несколько якорей:

4:26 «Русский человек сейчас во всём виноват»

31:10 «Работу с аутистами поставить на паузу нельзя»

1:01:17 «Это не моя Родина, это её болезнь»

1:13:15 «Этого не могло быть, чтобы одна моя Родина напала на другую мою Родину»

А вот об этом я и сама думаю уже почти два месяца:

40:39 «Я не могу себе представить, что такое ребёнок с аутизмом во время взрывов»

О самом Всемирном дне можно прочитать здесь.

А я перечислю несколько фактов и заблуждений об аутизме.

С аутизмом рождаются, им нельзя заразиться. Влияние родовых травм тоже под большим вопросом. Признаки заболевания проявляются не сразу.

Аутизм — заболевание со сложной генетикой. Не существует генетических тестов и других обследований, которые позволят родителям точно узнать, будет ли у их ребёнка это нарушение развития.

Ребёнок с РАС может появиться в любой семье — богатой, бедной, интеллигентной, маргинальной. Утверждение «аутисты рождаются у самых умных родителей» так же ложно, как и другое, гласящее, что «аутисты — дети алкоголиков и наркоманов».

Вакцинация не превращает здоровых детей в аутичных.

Некоторые считают, что раньше аутистов не было, а теперь их стало подозрительно много. Однако раньше не было диагноза, а не самого расстройства. Аутисты были всегда, характерные черты находят в описаниях известных личностей, которых жили в разные эпохи. Полезно вспомнить и т.н. деревенских дурачков. Увеличение количества аутистов связано с постоянным улучшением диагностических критериев, хотя нельзя исключать каких-то невыявленных факторов окружающей среды. Некоторые учёные ожидают рост числа нейроотличных детей после пандемии.

В Советском Союзе аутичным детям ставили диагноз «шизофрения», назначали нейролептики, помещали в психоневрологические интернаты, полностью лишая шансов на сколько-нибудь нормальную жизнь вне больничных стен. При этом впервые симптомы описала советский психиатр Груня Ефимовна Сухарева, ещё до исследований Лео Каннера и Ганса Аспергера.

Примерно половина аутистов невербальные. Они не могут овладеть устной речью и потому вынуждены пользоваться языком жестов, карточками, программами для печатания и озвучивания текстов. Отсутствие речи не показатель низкого интеллекта. Бывают высокофункциональные аутисты с высоким IQ, которые прекрасно социализируются, учатся, работают, но по-прежнему не разговаривают.

Аутизм не лечится таблетками или с помощью физиопроцедур. Препараты могут убрать отдельные симптомы, но назначать их следует очень осторожно.

Аутизм не зря называют магнитом для шарлатанов. В сети можно отыскать кучу альтернативных способов полного исцеления, которые на поверку оказываются не только бесполезными, но и опасными. О том, какие методики работают, а от каких стоит держаться подальше, читайте на сайте организации ASAT (англ.).

Эффективнее всего при аутизме работает поведенческая терапия. Это научно обоснованный и проверенный на практике метод, в основе которого лежат законы поведения. Поведенческие специалисты анализируют действия учеников, выявляют факторы, которые запускают конкретное поведение, разрабатывают процедуры коррекции, обучают нужным навыкам. Важно найти то, что будет мотивировать аутичного человека, а не принуждать его выполнять что-то против воли. Такая терапия — долгий и трудоёмкий процесс, её успех зависит не только от стараний профессионалов, но и от усилий всего окружения аутиста.

Представление об аутистах, почерпнутое из фильма «Человек дождя», мягко говоря, неверное. Далеко не все люди с РАС обладают выдающимися умениями, хотя и умственно отсталых среди них меньше половины.

Не стоит бездумно лепить диагноз «аутизм» людям, которые просто не любят или не умеют общаться. Интроверт не обязательно человек с РАС.

Сейчас за рубежом стараются не использовать термин «синдром Аспергера» и производные от него понятия «аспи», «аспергерианцы» и проч. Это связано с том, что Ганс Аспергер приложил руку к уничтожению ментальных инвалидов во времена Третьего Рейха. Однако некоторые аутисты используют эти термины в отношении самих себя (как Илон Маск например), что вполне допустимо. Но всем остальным лучше употреблять нейтральные формулировки: аутисты, люди с РАС, аутичные дети.

Наказания при обучении аутичных людей не работают (да и с нормотипичными тоже). Поток ругани, крик или рукоприкладство напугает, озлобит или сильно травмирует аутиста, а не научит его что-то правильно делать или слушаться вас. В худшем случае так можно вызвать вспышку (само)агрессии. Пользы от сурового воспитания для преодоления расстройств развития нет, но вреда предостаточно.

У людей с РАС такие же права, как и у обычных. Но для развития и социализации аутистам нужна адаптированная среда, в которой они смогут жить без постоянного стресса. Изоляция только усугубляет их проблемы.

Решить проблемы аутичных людей и их семей можно только совместными усилиями, с помощью всего общества и при поддержке государства.

Куча свежих статей об аутизме — на сайте «Аутизм — это».

В России проблемами аутизма активно занимается фонд «Выход».

От замечательнейшей Юлии Михайловны Эрц.

Watch on YouTube

Поведенщики помнят об ошибках предшественников, например о том, как в 1970-е методы раннего ABA применялись для переделывания гомосексуалистов в гетеро. Современные специалисты этим не занимаются, т.к. этические принципы запрещают перекраивать личность. В статье даются рекомендации по поддержке представителей ЛГБТ+ сообщества. Да, это пока что не про нашу страну, но нужно надеяться на лучшее.
Также в номере:

различные методы анализа неприемлемого поведения детей с аутизмом и даже котиков (да-да, методы ABA универсальны для всех живых организмов);
работа над страхом публичных выступлений;
обучение приёмам ABA инструкторов танцев;
изучение влияния а поведение психотропных препаратов;
приёмы работы с детьми-билингвами;
методы вербально-поведенческого подхода при изучении иностранных языков;
эффективность дистанционного обучения поведенческих специалистов;
обзор нового англоязычного учебника (о, эти наивные мечты о переводе, публикации у нас и продаже не по заоблачной цене!..).

Поведенщикам всех стран не надо напоминать об объединении. Они и так это знают и делают. Хотите больше позитива - читайте JABA. :-)

Ссылка на статьи.

Кстати, там упоминалось про неприемлемое поведение во время ожидания. Я ведь уже на собственном небольшом опыте убедилась, что деятельное ожидание, когда ребёнок не просто сидит, а делает что-то полезное (хотя бы сам одевается и собирается) сильно снижает агрессию. И в номере это прекрасно подтверждается.

Current Mood: thoughtful

Отъезд Чубайса заставил вспомнить о кое-чём другом. Он ведь женат на Авдотье Смирновой, которая помимо прочего - глава фонда "Выход", который занимается проблемами аутизма. Нет, уехать - это правильное решение. Только теперь, вероятно, фонду будут ставить палки в колёса. И так мы отстали в похожих вопросах где-то на полвека, сопротивляемся новому, которое, отмечу, приходит из-за рубежа. Да, часть сотрудников останется и будет как-то работать дальше. Но у нас и так государству вечно не до проблемных детей, а тут всё "веселее" будет. В Питере недавно в ответ на проблему с отсутствием тьюторов в коррекционных школах посоветовали активнее заниматься патриотическим воспитанием, так что... Печально всё.

В апреле обычно проводят мероприятия по информированию об аутизме, посмотрим, кто что скажет. Ничего хорошего семьи с детьми с РАС не ждут, это точно. С другими диагнозами, впрочем, тоже.